เครือข่ายสนับสนุนมิชชั่นสร้างขึ้นเพื่อช่วยเหลือครอบครัวที่ต้องรับมือกับออทิสติก

เครือข่ายสนับสนุนมิชชั่นสร้างขึ้นเพื่อช่วยเหลือครอบครัวที่ต้องรับมือกับออทิสติก

โรคออทิสติกสเปกตรัม (ASD) เป็นโรคทางพัฒนาการทางระบบประสาทที่มีลักษณะรูปแบบพฤติกรรมซ้ำๆ และความยากลำบากในการปฏิสัมพันธ์ทางสังคม จากข้อมูลขององค์การอนามัยโลก (WHO) ประมาณว่าเด็ก 1 ใน 88 คนมีอาการออทิสติก เฉพาะในบราซิลมีผู้ป่วยโรคนี้ถึงสองล้านคน สำหรับ Keiny Goulart และ Marlon สามีของเธอ การได้รับการวินิจฉัยว่าลูกชายของพวกเขาไม่ใช่เรื่องง่าย หลังจากขอความช่วยเหลือจากมืออาชีพ Keiny ตัดสินใจลงมือทำ 

เธอและสามีร่วมกันสร้าง Adventist Family Support Network 

for the Autistic Family (RAAFA) ในการสัมภาษณ์ Keiny เล่าว่าก้าวแรกของโปรเจกต์และความฝันในอนาคตเป็นอย่างไร ออทิสติกกลายเป็นส่วนหนึ่งของความเป็นจริงของครอบครัวคุณได้อย่างไร?

ดีเร็กลูกชายของฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อเขาอายุได้สองขวบ และมันไม่ง่ายเลย ฉันต้องผ่านกระบวนการเศร้าโศกที่ร้ายแรงมาก ในตอนนั้น ฉันขอความช่วยเหลือด้านจิตใจ และหลังจากออกจากโรงพยาบาล ฉันก็เริ่มต่อสู้เพื่อลูกชายของฉัน ดีเร็กผ่านการบำบัดหลายประเภทในช่วงแรก ผู้ให้บริการแต่ละรายในสเปกตรัมออทิสติกมีเอกลักษณ์เฉพาะในแบบของตัวเอง ฉันตระหนักว่า เนื่องจากไม่มีวิธีรักษาออทิสติกหรือสาเหตุที่เฉพาะเจาะจง ฉันและครอบครัวจึงต้องการเครือข่ายสนับสนุน

แนวคิดในการสร้าง RAAFA มาจากไหน?

ในตอนนั้น เพื่อนคนหนึ่งชวนฉันไปงานประชุมที่จัดโดยคริสตจักรอีเวนเจลิคอลในเซาเปาโล สำหรับครอบครัวของบุคคลออทิสติก หัวข้อ “การมองตามพระคัมภีร์เกี่ยวกับออทิสติก” ดึงดูดความสนใจของฉัน ในเวลานั้น ฉันได้รับการปลุกให้ตื่นขึ้นถึงความจำเป็นในการสร้างเครือข่ายสนับสนุนสำหรับครอบครัวมิชชั่นที่จัดการกับออทิสติก ตอนนั้นเองที่สามีของฉัน มาร์ลอน และฉันตัดสินใจสร้าง RAAFA

คุณเริ่ม RAAFA เมื่อใดและได้รับอย่างไร

เราเริ่มโครงการในเดือนกุมภาพันธ์ 2563 และเปิดตัวอย่างเป็นทางการในวันที่ 2 เมษายน เนื่องในวันตระหนักรู้ออทิสติกโลก หนึ่งในพันธกิจที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของ RAAFA คือการรัก สนับสนุน และต้อนรับครอบครัวด้วยการแลกเปลี่ยนประสบการณ์และข้อความแห่งความหวังเกี่ยวกับการเสด็จกลับมาของพระคริสต์ เราได้รับการสนับสนุนจากผู้คนมากมายสำหรับการเริ่มต้นนี้ รวมถึงผู้นำคริสตจักรมิชชั่นทั่วอเมริกาใต้ เราได้ช่วยเหลือผู้คนกว่า 500 คน รวมถึงผู้ปกครอง สมาชิกในครอบครัว และนักการศึกษาของผู้ที่เป็นออทิสติก

เครือข่ายสนับสนุนทำงานอย่างไรในทางปฏิบัติ?

เป้าหมายของเครือข่ายคือการให้การต้อนรับและช่วยเหลือผู้ปกครองในการเดินทางกับออทิสติกครั้งนี้ เราจัดระเบียบตัวเองเป็นกลุ่มใหญ่ใน WhatsApp รวมถึงในกลุ่มย่อยที่ตอบสนองภูมิภาคหรือความเป็นจริงที่เฉพาะเจาะจง เราเริ่มต้นด้วยกลุ่มย่อยเพียงสามกลุ่มและวันนี้เรามี 16 กลุ่ม (ดูแต่ละกลุ่มในตอนท้ายของการสัมภาษณ์) กลุ่มมีกฎการอยู่ร่วมกันที่เข้มงวดเพื่อให้มุ่งเน้นไปที่การรับและความช่วยเหลือ นอกจากบราซิลแล้ว ประเทศอื่นๆ ก็กำลังเข้าร่วมโครงการ เช่น แคนาดา ชิลี และโบลิเวีย

ความฝันอะไรที่คุณยังต้องการเติมเต็มผ่าน RAAFA?

ความฝันที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของเราหลังจากการกักกันคือการจัดการประชุมแบบตัวต่อตัวกับผู้เชี่ยวชาญในภูมิภาคต่างๆ ทั่วบราซิล แคนาดา และชิลี นำโดยผู้ดูแลที่สร้างลิงก์ผ่านเครือข่ายผ่าน WhatsApp อยู่แล้ว เรายังต้องการสร้างการฝึกอบรมสำหรับนักการศึกษาและผู้ช่วยในชั้นเรียนเกี่ยวกับวิธีปฏิบัติกับเด็กเหล่านี้ เช่นเดียวกันสำหรับ  ครูโรงเรียน Sabbath  และผู้นำของ  Adventurers  and  Pathfinders Club สุดท้าย เราต้องการจัดการประชุมประจำปีกับผู้เข้าร่วมทุกคนในเครือข่ายและผู้เชี่ยวชาญในสาขานี้เพื่อรับคำแนะนำ ข้อมูลทางวิทยาศาสตร์ การรักษาแบบใหม่ และแน่นอน การแลกเปลี่ยนประสบการณ์ระหว่างครอบครัว เร็วๆ นี้ เราจะขยายไปยังทุกภูมิภาคของบราซิลและอเมริกาใต้ครอบครัวผู้อพยพเป็นกลุ่มที่เปราะบางที่สุดที่ได้รับผลกระทบจากวิกฤตไวรัสโคโรนา ในบราซิล ผู้อพยพจำนวนมากต้องตกงานหรือรายได้ลดลงเนื่องจากโรคระบาด และพวกเขาขาดทรัพยากรพื้นฐานในการดำรงชีวิตอย่างมีศักดิ์ศรี ในช่วงเวลาเช่นนี้  Adventist Solidarity Action (ASA)  กลายเป็นหนึ่งในความหวังเดียวสำหรับคนเหล่านี้

เมื่อวันที่ 26 เมษายน ผู้อพยพชาวเวเนซุเอลาหลายสิบคนที่อาศัยอยู่ในกัวตัมบู เมืองที่มีประชากรประมาณ 5,000 คนทางตะวันตกของซานตากาตารีนา ได้รับอาหาร เสื้อผ้า รองเท้า และหน้ากากจากทีม ASA ของโบสถ์ Central Adventist ในชาเปโก เกือบทั้งหมดจาก 62 ครอบครัวที่ได้รับประโยชน์เป็นชาวเวเนซุเอลาที่มาบราซิลเพื่อค้นหาโอกาสใหม่ ๆ เนื่องจากวิกฤตการณ์ทางการเมืองและมนุษยธรรมในประเทศของตน โดยรวมแล้วมีการบริจาคเสื้อผ้าเกือบ 1,600 ชิ้น อาหารประมาณ 300 กิโลกรัม และหน้ากากอนามัยประมาณ 100 ชิ้น

Elizandro Ficagna ผู้อำนวยการด้านการสื่อสารของโบสถ์ Central Adventist ใน Chapecó กล่าวว่า สมาชิก ASA ได้ให้บริการครอบครัวเหล่านี้ตั้งแต่พวกเขามาถึง Santa Catarina ทางตะวันตกเป็นครั้งแรก “สิ่งของเหล่านี้ได้รับการบริจาคจากชุมชน และทีม ASA จะทำการขนย้ายและส่งมอบให้กับผู้ยากไร้” Ficagna อธิบาย

Ines Hahn เป็นหนึ่งในสมาชิกของกลุ่ม เธอเล่าว่าอะไรเป็นแรงจูงใจให้เธอมีส่วนร่วมในโครงการเพื่อความเป็นน้ำหนึ่งใจเดียวกัน และรู้สึกอย่างไรที่ได้เห็นผลลัพธ์ของงานอาสาสมัคร: “ฉันหลงใหลในสิ่งที่ทำ! ความรักของพระเจ้าเท่านั้นที่ทำให้เรากล้าหาญ และการได้เห็นรอยยิ้มหรือน้ำตาบนใบหน้าของผู้คนเมื่อคำขอได้รับคำตอบก็ตอบแทนความพยายามทั้งหมดที่มี” เธอสรุป    

credit : ยูฟ่าสล็อต