กรณีของการเปลี่ยนแปลง: ภาระที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอของโรคลูปัส1เราเข้าใจถึงภาระของโรคลูปัสมากขึ้นกว่าเดิม โดยมีหลายโครงการที่กำลังดำเนินการอยู่ทั่วโลกที่ต้องการกำหนดอุปสรรคที่ผู้คนที่เป็นโรคลูปัสต้องเผชิญ โรคลูปัสเป็นโรคภูมิต้านตนเองเรื้อรังที่ซับซ้อนและซับซ้อน ทำให้ระบบภูมิคุ้มกันโจมตีเนื้อเยื่อที่มีความร้อนและส่งผลกระทบต่อผู้คนประมาณ 5 ล้านคนทั่วโลก 2คนส่วนใหญ่ที่ป่วยด้วยโรคลูปัสจะมีอาการลูปัส erythematosus (SLE) อย่างเป็นระบบ และมีอาการอักเสบตามระบบของอวัยวะหลายส่วน3,4ซึ่งอาจทำให้เกิดปัญหาสุขภาพมากมาย รวมถึงอาการปวดข้อ ผื่นผิวหนังหรือรอยโรค และความเหนื่อยล้าที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรม 4-7
คนส่วนใหญ่ที่ป่วยด้วยโรคเอสแอลอีจะมีอาการแย่ลง
เป็นระยะเวลาหนึ่ง ซึ่งเรียกว่าอาการวูบวาบ ซึ่งสัมพันธ์กับความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นของความเสียหายต่ออวัยวะในระยะยาว 8ทุกครั้งที่ผู้ป่วยประสบโดยไม่คำนึงถึงความรุนแรง จะนำไปสู่ความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นของความเสียหายของอวัยวะ 9โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่เป็นโรคระดับปานกลางถึงรุนแรง การดำเนินการนี้ส่งผลกระทบอย่างมีนัยสำคัญต่อการใช้บริการด้านสุขภาพ ส่งผลให้การเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลฉุกเฉินและค่ารักษาพยาบาลเพิ่มขึ้น ผู้ป่วยโรคลูปัสมากถึง 80 เปอร์เซ็นต์ได้รับคอร์ติโคสเตียรอยด์ภายในห้าปีของการรักษา และจะใช้ยาที่แตกต่างกัน 5 ค่ามัธยฐานเพื่อจัดการกับอาการของพวกเขา คอร์ติโคสเตียรอยด์ช่วยบรรเทาอาการได้อย่างรวดเร็ว 11อย่างไรก็ตาม การใช้คอร์ติโคสเตียรอยด์ในขนาดสูงเป็นเวลานาน มีความเกี่ยวข้องกับความเสียหายของอวัยวะที่ไม่สามารถย้อนกลับได้ คุณภาพชีวิตที่ไม่ดี และผลข้างเคียงอื่นๆ 12,13อย่างไรก็ตาม มีการรักษาใหม่ๆ เพียงเล็กน้อยในช่วง 60 ปีที่ผ่านมา และผู้ป่วยจำเป็นต้องเข้าถึงทางเลือกที่มีอยู่ทั้งหมดอย่างเร่งด่วน 14
การสำรวจการใช้ชีวิตร่วมกับโรคลูปัสในปี 2020 ของ Lupus Europe เผยให้เห็นผลกระทบอย่างใหญ่หลวงที่อาการ SLE มีต่อคุณภาพชีวิต ประมาณครึ่งหนึ่งของผู้ตอบแบบสอบถามรู้สึกว่า SLE มีผลกระทบต่อการศึกษาหรือสถานะการจ้างงานตลอดจนความสามารถในการทำกิจกรรมประจำวันตามปกติ โดย 58 เปอร์เซ็นต์ของผู้ตอบแบบสอบถามรายงานว่าโรคลูปัสมีผลกระทบต่ออาชีพการงานของพวกเขา 15
สร้างฉันทามติ
เนื่องจากงานของผู้สนับสนุนผู้ป่วยและชุมชนแพทย์ ซึ่งรวมถึง Lupus Foundation of America’s ALPHA Project, World Lupus Federation และ Lupus Europe และอื่นๆ เราทราบดีว่าความท้าทายที่ผู้คนที่อาศัยอยู่กับ SLE เผชิญนั้นขยายออกไปตลอดช่วงชีวิตของผู้ป่วย ผู้ที่เป็นโรคลูปัสสามารถรอเฉลี่ยสามปีครึ่งนับจากเวลาที่สังเกตเห็นอาการ จนกว่าจะได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการ 16โรคลูปัสอาจเป็นเรื่องยากที่จะวินิจฉัย เนื่องจากอาการหลักๆ หลายอย่างอาจถูกเข้าใจผิดว่าเป็นอาการของโรคอื่น ทำให้ผู้ป่วยเข้าถึงการดูแลที่ต้องการได้ยากและใช้เวลานาน 17-19
ในทศวรรษที่ผ่านมา ความเข้าใจของเราเกี่ยวกับวิทยาศาสตร์และการดูแลโรคลูปัสได้พัฒนาขึ้นอย่างมาก ด้วยเหตุนี้ จึงได้มีการพัฒนาแนวทางใหม่สำหรับวิธีจัดการและรักษาผู้ป่วย ผ่านทางแนวทางของ British Society of Rheumatology (2017) 20และ European League Against Rheumatism (2019) 21อย่างไรก็ตาม เนื่องจากลักษณะที่ซับซ้อนของโรคลูปัส การปฏิบัติทางคลินิกจึงมีความหลากหลาย ดังนั้นการดูแลและการรักษาจากผู้ป่วยสู่ผู้ป่วยทั่วโลก 22
แม้จะมีความแตกต่างในการดูแลทั่วโลก แต่ความท้าทายหลักที่ผู้ป่วยโรคลูปัสเผชิญอยู่ยังคงเหมือนเดิม มีงานที่น่าตื่นเต้นอย่างต่อเนื่องเพื่อแก้ไขปัญหานี้ — จากโครงการ ALPHA ไปจนถึง European Reference Network (ERN) ReCONNET ซึ่งมีเป้าหมายเพื่อระบุและจัดการกับอุปสรรคในการเข้าถึงการรักษา และสร้างเครือข่ายการดูแลแนวปฏิบัติที่ดีที่สุดผ่านการพัฒนาการลงทะเบียนข้อมูลและผู้ป่วย ทางเดินตามลำดับ 23,24การรับรู้ SLE ภายในโครงการ ReCONNET แสดงให้เห็นว่ายุโรปกำลังช่วยเป็นผู้นำในการแก้ปัญหาอุปสรรคบางประการในการดูแลที่มีคุณภาพสูง
สิ่งนี้ทำให้เรามีโอกาสพิเศษ เนื่องในโอกาสเดือนแห่งการรับรู้โรคลูปัสและวันโรคลูปัสโลก เราต้องการให้ชุมชนโรคลูปัสทั่วโลกเข้าร่วมกับเราในการสนับสนุนเพื่ออนาคตที่ดีกว่าสำหรับผู้ที่ป่วยด้วยโรคลูปัส เราจำเป็นต้องกำหนดมาตรฐานการดูแลที่ผู้ป่วยโรคลูปัสสมควรได้รับ ซึ่งจัดการกับความท้าทายในเส้นทางของผู้ป่วย
แม้จะมีความแตกต่างในการดูแลทั่วโลก แต่ความท้าทายหลักที่ผู้ป่วยโรคลูปัสเผชิญอยู่ยังคงเหมือนเดิม
การดูแลที่มีคุณภาพควรมีลักษณะอย่างไร
เราจำเป็นต้องลดเวลาในการวินิจฉัย ให้ความรู้แก่ผู้ป่วยและแพทย์เกี่ยวกับสัญญาณและอาการของโรคลูปัส และลดความล่าช้าที่อาจทำให้อวัยวะเสียหายเพิ่มขึ้นและส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตของผู้คนอย่างมีนัยสำคัญ เมื่อพวกเขาได้รับการวินิจฉัยแล้ว เราจำเป็นต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่าผู้ป่วยโรคลูปัสสามารถเข้าถึงสหสาขาวิชาชีพ และหากเหมาะสม การดูแลโดยผู้เชี่ยวชาญ การปรับปรุงการอ้างอิงถึงผู้เชี่ยวชาญด้านโรคลูปัส และการใช้ประโยชน์จากความก้าวหน้าในด้านดิจิทัลและสุขภาพทางไกล การดูแลนี้จำเป็นต้องพิจารณาความชอบของผู้ป่วย จัดการกับคำขอเฉพาะของพวกเขาเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิต และผู้ป่วยโรคลูปัสทุกคนควรได้รับแผนการดูแลที่เหมาะสมกับพวกเขา หลังจากที่ผ่านมาขาดนวัตกรรมในการพัฒนาทางเลือกการรักษาใหม่ๆ
เราสามารถเรียนรู้จากโรคอื่นๆ ได้มากมาย
การจัดการเอชไอวีเปลี่ยนแปลงโดยการเข้าถึงการดูแลแบบสหสาขาวิชาชีพ 25ด้วยนวัตกรรมการรักษาและการปรับปรุงแนวทางการดูแล การใช้คอร์ติโคสเตียรอยด์ในโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ลดลงอย่างมาก 26,27เพื่อให้ได้การดูแลที่ดีที่สุดในโรคลูปัส ระบบสุขภาพควรใช้แนวทางการดูแลแบบใหม่ที่ลดช่องว่างในการเข้าถึงการดูแลและการรักษา ลดการผันแปรและการกระจายตัวที่ผู้ป่วยโรคลูปัสประสบในปัจจุบัน
เราจำเป็นต้องลดเวลาในการวินิจฉัย ให้ความรู้แก่ผู้ป่วยและแพทย์เกี่ยวกับอาการและอาการของโรคลูปัส
เราต้องการสนับสนุนและรวบรวมข้อมูลเชิงลึกจากผู้ที่เป็นโรคลูปัสทั่วโลกเพื่อสร้างมาตรฐานสำหรับการดูแลโรคลูปัสคุณภาพสูง ในการทำเช่นนั้น เราสามารถช่วยให้ผู้คนหลายล้านที่ป่วยด้วยโรคลูปัสเรียกร้องการดูแลที่พวกเขาสมควรได้รับ ถึงเวลากำหนดมาตรฐานการดูแลคุณภาพสูงสำหรับโรคลูปัส เราพร้อมที่จะรับฟังและร่วมมือกับชุมชนโรคลูปัสทั่วโลกเพื่อกำหนดเส้นทางที่ดีที่สุด
credit : sitedotiago.com siterings.net sixesboxers.com soaluniverse.com soybienserio.com
